Heute ist Welt-MS-Tag 2016. Und da das schon fast Tradition hat, gibt es passend dazu einen Post von mir. 2013 habe ich zu diesem Termin erstmals über meine Erkrankung gesprochen, 2014 habe ich mein Buch angekündigt und dabei einen Bogen zur MS geschlagen, 2015 habe ich ein Märchen gepostet, das die liebe Ruth von „Edelfrosch“ auf Basis meiner ganz persönlichen Geschichte geschrieben hat, und heute werfe ich einen Blick aus einer ganz anderen Sicht auf meine Krankheit: Aus der eines Angehörigen. Oder besser: Ich lasse werfen. Denn heute lasse ich den Freund zu Wort kommen, der mir seit meiner Diagnose immer zur Seite stand, der alles von vorne bis hinten miterlebt hat, der als Einziger alle Seiten der Krankheit an mir kennt, der als Einziger wirklich erkennt, wenn es mir nicht gut geht, und den ich dann auch als Einzigen um mich haben mag.
MS zu haben ist das eine, jemanden zu lieben, der so eine Erkrankung hat, ist noch mal etwas ganz anderes. Multiple Sklerose ist schon für die Patienten schwer zu verstehen, einfach deswegen, weil es kein klares Krankheitsbild gibt, sie bei jedem anders verläuft und man nie weiß, ob etwas nun Teil der Krankheit ist oder nicht. Für einen Außenstehenden ist es aber noch viel schwerer, denn man kann sich absolut nicht vorstellen, wie es sich anfühlt, und an sich sieht man den Patienten die meisten Symptome auch nicht an. Man kann nur versuchen, zu verstehen, aufmerksam zu sein und für den anderen da zu sein. Nachfühlen wird man es nie können und das kann man als Patient auch nicht erwarten. Der Freund macht jedenfalls einen hervorragenden „Job“ und ich bin sehr dankbar dafür. Um es ihm etwas einfacher zu machen, einen Aufhänger zu finden, habe ich mir einige Fragen überlegt, die er beantwortet hat. Vielleicht habt Ihr ja selbst Angehörige, die betroffen sind, vielleicht auch erst recht frisch, und sein Blickwinkel hilft Euch ein wenig weiter. Vielleicht auch nur Freunde, Bekannte oder Kollegen. Und vielleicht auch mit ganz anderen Krankheiten. Sich auszutauschen soll ja angeblich helfen. Und irgendwie ist das hier ja auch eine Art Austausch ;)!
Wie hast du von der Diagnose erfahren? Was waren deine ersten Gedanken danach?
Ehrlich gesagt kann ich mich gar nicht mehr konkret erinnern. Du hattest diese etwas unheimlichen, unerklärlichen Symptome und der Neurologe hatte dich noch spontan am gleichen Tag ins MRT geschickt. Da war ich natürlich schon etwas besorgt, konnte mir aber auch keinen Reim darauf machen. Was ich noch weiß ist, dass du mich direkt nach dem MRT angerufen und gesagt hast, dass du nicht mehr Auto fahren möchtest, sondern mit deiner Mutter, die dich begleitet hatte, zu Fuß nach Hause läufst. Ob du mir noch am Telefon oder erst als wir uns später gesehen haben, vom ersten Verdacht des Radiologen erzählt hast, kann ich nicht mehr sagen. Da ist einfach ein Loch in meiner Erinnerung, was sehr untypisch für mich ist, da ich sonst ein sehr ausgeprägtes Detailgedächtnis habe. Woran ich mich noch erinnere, ist, dass du abends noch ein Bad genommen hast und ich irgendwann weinend neben der Badewanne saß. Du hast dann versucht, mich zu beruhigen und gesagt: „Ich werde ja nicht sterben.“ Aber ich hatte eine Scheißangst.
Während deines darauffolgenden dreitägigen Krankenhausaufenthalts habe ich einfach funktioniert und mich an jede noch so kleine Wahrscheinlichkeit geklammert, dass es doch etwas anderes sein könnte. Auf der Arbeit habe ich während der Zeit überhaupt nichts hinbekommen und auf den Rückfahrten vom Krankenhaus musste ich manchmal anhalten, weil ich vor Tränen nichts mehr sehen konnte. Als die Diagnose dann feststand, habe ich händeringend nach Gründen gesucht, warum sie dennoch falsch sein könnte. Ich wollte es einfach nicht wahrhaben. Ich hatte das Gefühl, mir wird der Boden unter den Füßen weggerissen. Einerseits wollte ich für dich stark sein, andererseits hatte ich überhaupt keine Ahnung, wie es weitergehen soll.
Wie erinnerst du dich an die ersten Tage zu Hause? Wie waren die Wochen und Monate danach aus deiner Perspektive?
Ich glaube, das Einprägsamste war tatsächlich deine dauerhafte Erschöpfung. Du existiertest quasi nur zwischen Sofa und Bett. Damit du mal rauskommst, waren wir am Wochenende im Dortmunder Zoo, was eine gute Ablenkung war und sich für einen Moment fast so anfühlte, als wäre alles wie immer. Allerdings waren da die vielen Ruhepausen, die wir machen mussten, und du hast auch nicht, wie sonst immer, bis Toresschluss durchgehalten. Da die Krankheit ansonsten für mich unsichtbar war, hat mir das gezeigt, dass eben nicht alles normal war. Und das blieb eigentlich auch die nächsten Wochen so, dein nicht vorhandener Kräftehaushalt hat unseren Alltag dominiert.
Für mich war ein vorherrschendes Gefühl in dieser Zeit, dass ich mir völlig isoliert vorkam. Ganz egal ob Familie, meine oder deine, oder Freunde, niemand konnte mich von dem erdrückenden Schmerz befreien, den ich empfunden habe. Klar haben sie mir zugehört und mir Trost gespendet und versucht mir Hoffnung zu geben, aber spätestens auf dem Weg nach Hause wurde mir immer wieder bewusst, dass wir da alleine durchmüssen. Ich hatte das Gefühl, das Leben der Anderen geht weiter und unseres war irgendwie stehen geblieben. Im Gegensatz zu mir, der permanent bei dir war, fiel es den anderen auch teilweise schwer, zu erkennen, welche Einschränkungen die Krankheit für dich bedeutet und welche Auswirkungen das auf unser Leben hat.
War es für dich schwer, die Diagnose zu akzeptieren? Was hat dir geholfen, mit der Diagnose umzugehen?
Ja, definitiv. Die Unsicherheit und die Angst vor der Zukunft haben mir schwer zu schaffen gemacht! Ich war mir nicht sicher, ob ich mit allem, was die MS so mitbringen kann, klar kommen würde. Außerdem habe ich mich immer so machtlos gefühlt, weil ich dir helfen wollte, aber im Endeffekt gar nichts tun konnte.
Ich habe mir dann professionelle Hilfe geholt, weil ich gemerkt habe, dass ich das allein durch Gespräche mit der Familie oder im Freundeskreis nicht schaffen würde. Ich kann gar nicht sagen, welche Erkenntnisse ich daraus konkret gezogen habe, aber ich glaube, es war wirklich wichtig, mit einer außenstehenden Person zu sprechen, die mir andere Sichtweisen aufgezeigt hat und nicht persönlich involviert war.
Mein Vater hat irgendwann zu mir gesagt, unser Leben würde durch deine Krankheit eine Vertiefung erfahren. Das hat mir in dem Moment überhaupt nicht geholfen, und ich habe einfach nur gedacht: „Scheiß auf die Vertiefung!“ Ich wollte lieber unbeschwert und einfach. Mittlerweile kann ich mit den Satz aber mehr anfangen: Ich nehme heute vieles intensiver wahr und weiß Freude, Schönes und eine tolle Zeit zu haben viel mehr zu schätzen. Das heißt nicht, dass es solche Gedanken wie „Warum wir?“ oder „Warum Du?“ jetzt nicht mehr gibt, ich denke, die wird es auch immer geben, aber ich habe gelernt, dass es viel mehr Sinn macht, sich an dem zu erfreuen, was gut ist, als sich damit zu beschäftigen, was man eh nicht ändern kann.
Wie beeinflusst die MS deinen Alltag? Wie beeinflusst sie das Zusammenleben?
In unserem Alltag spielt die Krankheit eigentlich keine so große Rolle. Es ist hauptsächlich die Fatigue, die hier und da Grenzen setzt. Besonders beim Feiern, Abenden mit Freunden oder anderen Aktivitäten, die mit frühem Ausstehen oder lange wach bleiben zu tun haben. Mir fällt es daher auch oft schwer, in Feierlaune zu kommen, wenn ich mir vorstelle, dass du gerne mitfeiern würdest, aber es kräftemäßig nicht kannst. Generell bin ich, glaube ich, etwas ernster durch die MS geworden.
Denkst du viel darüber nach?
Nein, ich würde nicht sagen, dass ich das tue. Die MS ist zwar immer irgendwie präsent, beherrscht aber nicht mein Denken. Wenn du außergewöhnlich erschöpft bist oder sonstige Symptome auftreten, mache ich mir natürlich schon Sorgen und ich will auch nicht anfangen das zu verdrängen, aber ich möchte mich eigentlich mehr auf die schönen Dinge konzentrieren. Es bringt ja auch keinen Vorteil, ständig darüber nachzudenken, wenn ich es eh nicht ändern kann!
Wie erkennst du, dass es mir nicht gut geht?
Das, was ich erkennen kann, ist vor allem die Fatigue oder deren Symptome. Wenn du erschöpft bist, wirst du still und auch etwas dünnhäutig. Außerdem hast du dann einen leicht glasigen Ausdruck in den Augen, als hättest du Fieber. Alles andere kann ich nur schwer von außen erkennen, sondern bin darauf angewiesen, dass du etwas sagst.
Was denkst du heute, wenn du an die Zukunft denkst? Welche Rolle spielt die MS darin?
Im Normalfall denke ich nicht an die MS, wenn ich an die Zukunft denke, was aber auch daran liegt, dass die MS bisher recht mild bei dir verläuft und dadurch unseren Alltag nicht beherrscht. Wenn man sich aber intensiver mit der Zukunft auseinandersetzt oder die Zukunft plant, wäre es natürlich blauäugig, das außen vor zu lassen. Selbstverständlich hoffe ich weiterhin auf einen milden Verlauf, mache mir aber trotzdem Gedanken darüber, welchen Einfluss die MS auf den Erwerb von Wohneigentum (unsere Wohnung liegt zum Beispiel im dritten Stock mit jeder Menge Treppenstufen) oder die Familienplanung haben könnte. Klar, manchmal habe ich auch Angst vor der Zukunft und davor, wie sich die MS entwickeln könnte. Solche Gedanken gehören leider dazu, aber ich sage mir dann: Die kann ich mir immer noch machen, sollte es dazu kommen. Stattdessen erfreue ich mich lieber an der Zeit, die wir jetzt haben.
Was rätst du anderen Menschen, deren Partner MS haben oder die Diagnose bekommen?
Ehrlich gesagt sehe ich mich nicht in der Position, Ratschläge zu erteilen, weil ich mich nicht als Paradebeispiel für den Umgang mit der Krankheit sehe. Manchmal würde ich mir zum Beispiel wünschen, wieder etwas unbeschwerter zu leben. Ich habe relativ lange gebraucht, mich damit zu arrangieren, andere stecken das sicher leichter weg. Ansonsten würde ich aber sagen, dass man sich in der Situation ruhig die Zeit nehmen sollte, traurig zu sein, aber eben auch nicht zu resignieren. Jeder hat in seinem Umfeld wahrscheinlich Menschen, die mit Krankheiten nicht umgehen können oder wollen, meine Erfahrung ist, dass es einem auf Dauer besser ohne sie geht. Das „wie“ ist vermutlich gar nicht so entscheidend und man kann da auch nichts verallgemeinern, aber das Wichtigste ist, für sich einen Weg zu finden, wie man trotz der Diagnose glücklich sein kann.
Gibt es noch etwas, das du sagen möchtest?
Wir haben seit der Diagnose so viele schöne Dinge erlebt, die ich bewusster wahrnehme, und ich wünsche mir, dass das noch lange so weitergeht. Ansonsten halte ich es mit Aaron Solowoniuk von Billy Talent: Fuck U, Multiple Sclerosis.
Dieser Post ist Teil meiner Reihe #ABCFeeParade. Das Thema lautet „C wie chronisch krank“. Wenn Ihr etwas zu dem Thema beitragen möchtet, ganz offen, egal zur welcher chronischen Erkrankung, sei es aus Patienten- oder aus Angehörigensicht oder auch nur der eines Freundes, fühlt Euch frei auf Eurem Blog etwas dazu zu schreiben und Euren Post in den Kommentaren zu verlinken.
Ein sehr schöner Beitrag von deinem Freund <3 Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft, aber ich bin mir sicher, dass ihr zusammen immer einen Weg finden werdet. Und ich finde es gut, dass du wieder auf das Thema MS und chronische Krankheiten aufmerksam machst.
Hallo liebe Fee, ein sehr schöner Beitrag. Ich bin auch Angehörige gewissermaßen, denn meine Mama hat MS, auch eine leichtere Form und zwar ist sie bei ihr in den Augen mit Doppelbildern. Da meine Mama immer eine sehr positive Einstellung überhaupt zu vielem hat, hat es nie so richtig unsere Kindheit betroffen…. Wobei ich natürlich jetzt nicht weiß wie es anders gewesen wäre, aber meine Schwester und ich haben eine sehr glückliche Kindheit erlebt. Klar war während der Schübe alles anders, aber meine Mama hat nie ihr positives Denken verloren. Ich glaube das hat mit dazu geführt, dass es bis heute, sie ist fast achtzig, keine nennenswerten große Einschränkungen gibt. Genau dasselbe nehme ich bei meiner Freundin wahr, die auch MS hat…. Ich glaube du bist auf einem guten Weg, verliere nicht den Mut, mit so einem tollen Partner an deiner Seite schaffst du das!
Liebste Grüße
Christel
Ich danke Euch. Unglaublich spannend, auch mal etwas aus der Sicht eines „Kindes“ zu hören, liebe Christel. Natürlich ist jeder Fall anders gelagert und daher kann man auch diese Erfahrung nicht vergleichen, aber trotzdem: Dass Eure Mutter es geschafft hat, dass ihre Krankheit Euch nicht belastet hat, ist toll zu hören <3
Ein wirklich beeindruckender Artikel, den dein Freund da geschrieben hat. Gerade bei den ersten Fragen hatte ich beim Lesen Tränen in den Augen. Es ist schön zu sehen, dass die Krankheit nicht komplett euren Alltag bestimmt.
Er war sich sehr unsicher, hatte Sorge, seine Worte könnten zu „wenig positiv“ sein, daher wird er sich freuen, dass der Tenor seiner Worte bei Euch tatsächlich ein anderer ist <3
SO VIEL LIEBE!!!!! So viel Stärke, so viel Schwäche, so viel Angst und so viel Mut! Wundervoll!!!
Ich wünsche euch alles Glück der Welt. Einfach nur bewundernswert!!!
Tausend Dank <3
:‘) so schön geschrieben…
ich hoffe, ihr haltet weiter so aneinander fest <3
Ich lasse jedenfalls so schnell nicht los ;)!
Die Worte haben mich sehr berührt. Ich hoffe, dass es weiterhin bei einem milden Verlauf bleibt und wünsche euch alles Liebe und viele unbeschwerte Momente.
Liebste Grüße
Eva
Danke dir <3
Das war richtig toll zu lesen… als Partner einer Person mit Krankheit kann ich die Sichtweise deines Freundes in vielen Punkten sehr gut verstehen und finde es aber toll, wie er zu dir steht und wie ihr den Verlauf der Krankheit zusammen meistert!
Ich habe leider auch die Erfahrung gemacht, dass nicht jeder mit einer Krankheitsdiagnose umgehen kann und ich stimme da zu: auf Dauer geht es dann einfach besser ohne diese Menschen. So traurig das ist. Aber man muss sich vor allen Dingen auf Leute verlassen können und da muss man dann einfach sehr genau auswählen.
Ich wünsche euch jedenfalls für die Zukunft weiterhin viel Kraft und Zusammenhalt… möge kommen was wolle 😉
Ja, das ist in der Tat traurig, und es fällt mir auch immer noch schwer, das „wahrzuhaben“. Aber ganz am Ende, muss man dann doch schauen, wo man selbst bleibt. Und wenn man darunter leidet, und alles getan hat, muss man vielleicht Konsequenzen ziehen.
Ich wünsche Euch ebenfalls alles Gute :-*
Sehr berührend das aus der Sichtweise des Partners zu lesen…
Weiterhin alles Gute für euch!
die Heidi
Danke, liebe Heidi :)!
Danke liebe Fee und lieber „Freund“ für den Blick, den wir aus der Sicht eines Angehörigen auf Deine Krankheit werfen durften. Meine Schwägerin hat auch MS und ich habe ihr gleich einen Link zu dem Beitrag weitergeschickt – weil ich denke, dass er Mut macht.
Weiterhin alles Gute für Euch beide.
Viele Grüße Gudrun
Das ist schön zu hören, vor allem da der Freund sich doch etwas Sorgen machte, seine Worte wären zu traurig, zu nachdenklich. Ich denke, das gehört dazu. Und wichtig ist, was unter dem Strich bleibt <3
Liebe Fee,
vielen Dank wieder einmal für diesen offenen Beitrag zur MS! Ich finde es super, dass ihr beide so offen damit umgeht. Zum Thema Familienplanung und Hausbau: eine Klassenkameradin bekam die Diagnose MS gegen Ende des Studiums. Sie und ihr Mann haben daraufhin entschieden, dass meine Freundin nicht arbeiten geht sondern sie sich zusammen in die Familienplanung stürzen. Inzwischen haben sie drei süße Jungs und vor zwei, drei Jahren auch ein Haus gebaut.
LG, Rike
Ich bekam die Diagnose ja relativ zeitnah nach Abschluss des Studiums. Und ich finde es toll, dass deine Freundin und ihr Mann eine Lösung gefunden haben, mit der sie beide glücklich sind. Für mich war immer klar, dass ich auf jeden Fall erst eine Zeit würde arbeiten wollen, bevor (oder falls) ich Kinder bekomme… Da muss jeder seinen eigenen Weg finden. Auch hinsichtlich seines persönlichen Kräftehaushalts. Aber ich habe schon von vielen Patientinnen gehört, die Kinder haben, auch mehrere, und die das gut wegstecken :)! Das ist toll…
Hab mir grade den Satzteil:“ aber ich habe gelernt, dass es viel mehr Sinn macht, sich an dem zu erfreuen, was gut ist, als sich damit zu beschäftigen, was man eh nicht ändern kann.“ notiert. Bleibt nur, sich immer wieder daran zu erinnern.
Ich habe auch Dinge (einen Namen hat das Ganze nicht wirklich), wo ich denke, weniger als andere zu können, es mir schwerer zu machen, als ich es bräuchte, etc. . Ich bin 40.
ist die Frage, ob man es irgendwann einfach akzeptieren kann, dass es so ist und versucht, sich das Leben leichter zu machen, auch wenn dann eben Dinge nicht so schnell, so gut gehen, wie andere es hinbekommen.
Ich kann diesen Satz aus Patientensicht nur unterstreichen. Das mag nicht leicht sein, ist aber aus meiner Sicht, der wichtigste Schritt, um langfristig glücklich zu sein. Manchmal hadere ich auch, dass ich Dinge nicht mehr so gut kann. Aber das hilft nicht. Niemandem. Ich hoffe, du schaffst es auch, zu diesem Punkt zu kommen!
Liebe Fee! Heirate ihn 😉 so einen tollen Mann musst du ganz fest halten! Ihr scheint ein ganz ganz tolles Paar zu sein!
Ich wünsche dir dass die Krankheit weiter so verläuft!!! Alles liebe, julia
Ich halte ihn fest, so oder so ;)! Und: Danke <3
Danke Dir, Fee!
Ich hab den Eindruck, dass es sein kann, dass ich nie Beziehung leben kann. Ich suche stattdessen nach einfachen Kontakten, die man in Kursen, Gruppen, im Alltag,…findet. Auch wenn zwischendurch dann manchmal doch etwas von der Einsamkeit durchscheint.
Vielleicht finde ich irgendwann später mal (wenn ich nicht mehr so darauf angewiesen bin, dass Arbeit und Wohnen gut erreichbar zu einander sind) eine Wohnform, wo jeder seine eigene Wohnung hat und man dennoch Kontakt haben kann. So wie Mehrgenerationswohnen z.B., wobei es für mich nicht unbedingt mehrere Generationen sein müssen.
Liebe Grüße!
Mein (oder unser) Lebensmodell soll natürlich auch keine Blaupause für andere sein. Da ist jeder anders gestrickt. Du solltest den Weg für dich suchen, der für dich am besten ist. Wobei ich durchaus finde, dass man, wenn man sich einsam fühlt, versuchen sollte, das zu ändern. Ich hoffe, du findest eine Möglichkeit für dich.
Das ist ein schöner Beitrag es ist echt toll aus sicht eines angehörigen mal was zu hören, MS ist schon eine Ernste Erkrankung und kann echt viele Leute belasten aber ihr beide scheint damit echt gut umzugehen.
Ich wünsche euch beiden noch viel Kraft und Stärke damit euch eure Wünsche ermöglicht sind.
Ich selber habe ADHS und Legastheni was längst nicht so wie MS ist, aber oft auch schon das zusammen Leben Stören kann, da ich immer Hilfe beim Lesen und Schreiben von wichtigen Texten benötige, oder mir manchmal einfach die Konzentration Fehlt um etwas zu verstehen oder zu tun obwohl ich es könnte…
Dies bringt mich selber dann schon oft zur Weißglut, ich möchte da garnicht wissen wie das bei dir manchmal ist wenn vielleicht mal was wegen der MS nicht klappen möchte.
Ich finde es Toll das ihr beide das so meistert
Vielen Dank. Und ich kann mir schon vorstellen, dass es da Parallelen gibt, einfach weil man Dinge nicht so kann, wie man möchte. Man ist genervt von sich selbst, bräuchte vielleicht Hilfe, ist aber zu stolz, um darum zu bitten etc. Egal, worum es dabei geht, da braucht man immer einen verständnis- und rücksichtsvollen Partner…
Lieber Sebastian, liebe Fee,
vielen lieben Dank für diesen Text. Fee, ich finde es wunderbar wie du mit dem Thema umgehst. Der Schritt deine Erkrankung öffentlich kundzutun, davon berichtetest du ja bei deinem ersten MS-Post, kann durchaus auch negativ aufgefasst werden. Die Angst davor, es könnte sich negativ auswirken ist natürlich da. Doch trotzdem finde ich wir müssen über all das sprechen können. Krankheiten sind leider viel zu tabuisiert in unserer Gesellschaft. Danke, dass du einen Schritt in die (meiner Meinung nach) „richtige“ Richtung getan hast.
Die Perspektive aus Sicht eines Angehörigen finde ich sehr interessant. Auch wenn du in den Kommentaren schreibst, du hattest Bedenken der Text wäre zu wenig „positiv“, finde ich gut, dass er genauso ist wie er ist. So ist das Leben nun mal. Es ist nicht alles immer eine Party. Die Bedenken, Ängste und gemischten Gefühle gehören dazu. Und sie führen dazu sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Ich war jahrelang der Typ „ich/wir schaffen das“ / „alle anderen schaffen das doch auch“. Glücklicher hat mich das auch nicht gemacht. (Nicht nur auf eine Erkranung bezogen, sondern auf alle möglichen Irrungen und Wirrungen die das Leben nun mal so mit sich bringt.) Natürlich ist ein positiver Blick auf die Dinge förderlicher als ein pessimistischer, aber es kann auch dazuführen genau das Gegenteil zu bewirken. Wenn man immer alles können möchte und sich immer mit solchen Parolen am Leben hält, führt es schnell zur Verzweiflung, wenn es mal nicht so läuft. Die eigenen Gefühle und Gedanken anzunehmen und sich mit ihnen ernsthaft zu beschäftigen finde ich zielführender, falls es so etwas in diesem fall überhaupt gibt.
Zwei Stellen finde ich hier besonders ermutigend. Die Frage, welche Vorteile es hätte sich nur mit den negativen Seiten zu beschäftigen und die Offenheit MS eben auch schlicht doof zu finden. Diese Gefühle gehören zum Leben dazu und ihr zeigt, dass trotzdem ein schönes Leben möglich ist.
Ganz liebe Grüße,
Bibi
von http://happyandcity.blogspot.de/
Danke für deinen ausführlichen Kommentar <3! Ich bin da ganz bei dir…
Eins musst du mir jetzt aber verraten: Woher weißt du, wie der Freund heißt? Ich war so sicher, dass noch nie irgendwo geschrieben zu haben… oder?!
Ich bin ein Schlaufuchs und hab bei seinem Instagramaccount geguckt. 😉
Hier hast du ihn wirklich noch nie erwähnt. Ich wollte ihm aber gerne auch den Kommentar widmen, da es sich um seine Meinung und Gedanken handelt.
Liebe Grüße,
Bibi
Tatsache :D! Schreibt der da seinen Namen hin, sowas… Damit kann ja keiner rechnen ;)!
Liebe Fee, lieber ‚der Freund‘ 😉 ,
ein unglaublich toller und ehrlicher Post. Ich lebe selber seit ca. 15 Monaten mit dieser Diagnose. Als ich damals die Diagnose bekam, war ich Single. Als ich dann kurz darauf einen neuen Freund hatte, war es ziemlich schwierig ihm verständlich zu erklären was los ist. Vielleicht war es auch schwierig, weil er sich wenig bis gar nicht dafür interessiert hat, was im Endeffekt dazu führte, dass wir wieder getrennte Wege gehen. Wie du am Anfange geschrieben hast ist es ist es für Betroffene schon schwer zu verstehen, aber für Außenstehende noch viel schwieriger. Auf der Arbeit wurde ich immer etwas belächelt, wenn ich gesagt habe ich bin müde und kaputt und das morgens um 9 Uhr. Zwar hatte ich die Kollegen mit denen ich viel und eng zusammen arbeite eingeweiht, damit sie einfach bescheid wissen, aber ich habe eben nie krank ausgesehen. Aber seit meinem ersten offiziellen Schub im März, habe sie etwas mitbekommen was es für mich bedeutet MS zu haben und wie es mich und meinen Alltag beeinflusst. Mit dem Schub kam, eine Lähmungserscheinung im linken Arm. Bei eigentlich selbstverständlichen Dingen, wie eine offene Wasserflasche zu öffnen oder meine Teekanne zu zuschrauben, brauchte ich einfach ab und zu Hilfe, weil ich keine Kraft hatte. Glücklicherweise habe ich eine Familie mir voll zur Seite steht wenn ich Hilfe, ein offenes Ohr oder einfach eine Umarmung brauche. Ich hoffe ich finde Irgendwann auch einen so tollen Partner wie ‚der Freund‘ der mir zur Seite steht, egal wie es mir gerade geht oder wie schwierig die Situation auch sein mag. Jemandem bei Sonnenschein bestehen, kann jeder, aber einen Sturm halten nur wenige zusammen aus.
Liebe Jeannie, danke für deinen tollen Kommentar <3! Ich hoffe sehr, dass du auch bald das Glück hast, einen Partner zu finden, der Verständnis hat oder sich zumindest immer wieder darum bemüht. Denn es ist nicht leicht und ich rechne es dem Freund immer wieder sehr hoch an, dass er niemals die Segel gestrichen hat. Aber ich bin sicher: Von dieser Sorte gibt es nicht nur einen da draußen. Man muss sie nur finden.
Ja, ich hoffe es auch sehr. Man versteht es ja selber als Patient nicht immer so richtig was los ist und dieses ’nicht krank‘ aussehen macht es nicht einfacher, da trifft man oft auf Unverständnis. Aber es hat ja alles etwas positives. Wie ihr schon geschrieben habt, man genießt die kleinen Dinge viel mehr und lernt sie zu schätzen. Wundervoller Blog, auch wenn ich ihn nicht ganz so regelmäßig verfolgen kann.
Danke dir :)! Und ich freue mich auch über unregelmäßige Besucher <3
Hallo liebe Fee,
ich bin schon seit längerem immer mal wieder stiller Leser auf deinem Blog und finde gerade deinen Umgang mit der Krankheit wirklich toll und bemerkenswert! Und auch wie dein Freund damit umgeht ist wirklich toll!
Dass er den Schritt gewagt hat sich professionelle Hilfe zu holen, als er mit seinen Gedanken alleine nicht weiterkam finde ich absolut wichtig und richtig – und ich glaube viel zu viele trauen sich das nicht.
Meine Schwester hat vor ein paar Jahren die Diagnose MS bekommen und es war für unsere ganze Familie ein wirklicher Einschlag – zumal ihr erster Schub dazu führte, dass sie innerhalb von zwei Tagen komplett halbseitig gelähmt war. Nach vielen Tagen und falschen Diagnosen (mehrfacher Schlaganfall etc.) kam dann die Diagnose MS…zum Glück konnte durch einen langen Krankenhaus- und Reha-Aufenthalt die Funktion der rechten Körperhälfte zum Großteil wiederhergestellt werden. Aber natürlich verändert das das ganze Leben und die ganze Sichtweise. Ich mache mir oft Sorgen um sie und beobachte genau wie es ihr geht – obwohl das wahrscheinlich niemandem weiterhilft 😉
Ein Gedanke, der mich als Schwester vor allem am Anfang sehr beschäftigt hat: Kann es sein, dass es mich als nächstes trifft? Du weißt selber, dass die Forschung immer noch viel zu wenig über Ursachen und Herkunft weiß und dieser Gedanke musste bei mir deswegen gerade am Anfang erst mal sortiert werden.
Mittlerweile versuche ich einfach auch im Hier und Jetzt zu leben.
Der Umgang von meiner Schwester und Menschen wie dir, die trotz der Krankheit alles machen und voller positiver Energie und Lebensfreude stecken ist einfach toll und ich bin dankbar, dass es solche Menschen gibt! Danke!
Alles Liebe
Jasmin
Ich habe ja auch eine Schwester und ich kann mir vorstellen, dass man sich dann solche Sorgen macht. Zumindest ich würde es vermutlich tun. Ich glaube, meine Schwester verdrängt das erfolgreich. Oder sie ist einfach sorgloser als ich. Sie macht sich auch um mich nicht so viele Gedanken, habe ich das Gefühl. Ist aber vermutlich eine ganz gesunde Art und Weise, so lange es keinen wirklichen Grund dafür gibt…
Aber tatsächlich ist das Risiko ja auch gar nicht so groß. Und es gilt das gleiche wie bei den Betroffenen: Was bringt es, sich um ungelegte Eier Gedanken zu machen…
Ich hoffe, dass es deiner Schwester lange gut gehen wird. Und dir auch :)!
Liebe Fee, vielen Dank für deinen offenen Umgang mit der Krankheit. Die Sicht von deinem Freund war echt interessant zu lesen. Besonders aufgefallen ist mir, wie er in der Erzählung von Anfang an die Diagnose als euer beider Schicksal empfunden hat. Wie schwer er daran zu knabbern hatte zeigt, wie wichtig du ihm bist und dass er es gar keine andere Option gibt, als die Krankheit zusammen zu ertragen. Dieses Füreinander entscheiden und sich dann wirklich als zusammengehörig zu empfinden ist außergewöhnlich. Toll dass ihr das zusammen habt <3
Alles Gute euch beiden!
Anne
Ich wünschte, es würde nicht als so außergewöhnlich, sondern als selbstverständlich wahrgenommen. Aber das hat nichts mit dir zu tun, also mit der Wahrnehmung, sondern mit der Tatsache, dass es eben scheinbar nicht immer so ist ;)! Daher: Danke <3! Obwohl ich mich dafür wohl am besten beim Freund bedanken sollte. Also noch mal und immer wieder …