Fee ist mein Name und ich habe Multiple Sklerose

Persönliches
29. Mai 2013 / By / , / 267 Comments

Ich habe lange hin und her überlegt, ob ich diesen Post schreiben soll. Habe Diskussionen mit Freunden und Familie geführt. Und mich am Ende dafür entschieden, nicht weiter darüber zu schweigen. Heute ist Welt-MS-Tag und ich bin eine der Betroffenen.

Dear international readers, today is World-MS-Day and I have multiple sclerosis. This is the first time I’m talking about it here on the blog and it was really hard to write about it, even in german. I decided not to translate it, but if you are interested in what I have to say about it, please use the Google Translator. Thank you for your understanding. I’ll be back tomorrow with a bilingual post.

Seit knapp über drei Jahren lebe ich mit dieser Krankheit. Beziehungsweise mit der Diagnose. Das ist vergleichsweise kurz, würde ich behaupten, aber lange genug, dass es sich mittlerweile in mir aufgestaut hat wie in einem Vulkan. Immer wieder wurde mir davon abgeraten, meine Erkrankung öffentlich zu machen. So sehr, dass ich es lange selbst geglaubt habe. Zu gravierend könnten die Nachteile sein. Diskriminierung von Seiten potentieller Arbeitgeber zum Beispiel. Aber andererseits: Wenn sich niemand traut darüber zu reden, wie sollen dann Vorurteile abgebaut werden? Es gibt mittlerweile einige tolle Beispiele, die zeigen, dass man sich als MS-Patient nicht verstecken muss, allen voran die neue Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer. Immer stärker wurde in den vergangenen Wochen mein Bedürfnis, offen über die Krankheit zu sprechen. Schließlich habe ich nichts getan, wofür ich mich schämen müsste. Wieso immer Ausreden erfinden, wenn es mir nicht gut geht? Wieso um Dinge drumherum reden? Die Geheimhaltung hat mich immer stärker belastet. Ich habe diesen Tag daher bewusst gewählt, um Euch von meiner Krankheit zu erzählen. Denn sie gehört zwar zu mir, aber sie definiert mich nicht. Die Fee, die ihr von diesem Blog kennt, die gibt es wirklich. Genau so. Nur mit einer weiteren Facette.

Es ist mir daher ein ganz besonderes Anliegen, nicht auf diese eine Facette reduziert zu werden. Und ich denke, dass das auch das Anliegen vieler Menschen mit MS oder anderer chronischer Krankheiten ist. Aber ich möchte eben auch nicht mehr dümmlich lächeln müssen, wenn ich bei Bloggertreffen heimlich meine Ladung Tabletten in mich reinschaufele und es dann doch jemand sieht und einen „Na, auf Drogen?“-Witz macht. Oder Gründe erfinden, warum ich früher nach Hause muss, wenn ich einfach sagen könnte: Es ist Zeit für meine Spritze. Oder oder oder. Erst am Wochenende bei „The Hive“ fiel es mir wieder unglaublich schwer, meine „Fassade“ aufrecht zu halten. Während die anderen noch gemeinsam in der Hotellobby saßen und geredet und gelacht haben, war ich schon auf meinem Zimmer. Einfach weil ich nicht mehr konnte. Sowas kann ohne Erklärung leicht als Desinteresse gedeutet werden. Das nächste Mal wissen die Leute jetzt Bescheid oder ich kann einfach sagen, was Sache ist. Weil ich mich nicht mehr verstecken werde.

Einige werden jetzt vielleicht denken, dass ich mit diesem Post Mitleid heischen will. Ich kann nur betonen, dass mir das fern liegt. Jeder hat sein Päckchen zu tragen und das ist meins. Ich bin glücklich. Und das nicht TROTZ meiner Erkrankung. Ich würde sogar sagen, dass die MS mir geholfen hat, Glück besser zu erkennen und wertzuschätzen. Das bedeutet nicht, dass meine Krankheit nicht manchmal auf mir lastet. Wie bei vielen MS-Patienten ist eins meiner Symptome die Fatigue, ein Phänomen, das mit  „(chronischer) Erschöpfung“ nur sehr unzureichend beschrieben ist. Stellt Euch vor, Ihr habt eine schwere Grippe, ihr fühlt Euch matt und kraftlos, könnt die Arme kaum heben, weil das schon zu anstrengend ist. Das ist für mich Alltag. Ich muss meine Kräfte sehr bewusst einsetzen, um mich nicht zu überfordern. Das ist häufig schwierig. Einerseits die Kräfte einzuschätzen, andererseits damit zu leben, was das für das soziale Leben bedeutet.

Neulich gab es einen wunderbaren Post auf „nettesite“, in dem ich mich (auch wenn die Autorin ihn aus anderen Gründen geschrieben hat) direkt wiedererkannt habe. Sie zitiert darin einen englischsprachigen Artikel, in dem anhand einer begrenzten Zahl von Löffeln erklärt wird, wie es ist, ständig mit einer beschränkten Energiemenge haushalten zu müssen. Ich kann für mich nur sagen: Ganz genau so ist das. Ich kann daher nur empfehlen beide Texte zu lesen, vielleicht auch wenn Ihr selbst Menschen kennt, die in einer ähnlichen Situation sind. Ich kann verstehen, dass es für Nicht-Betroffene oft schwierig ist, mit „uns“ umzugehen, einfach aus Unsicherheit. Vielleicht hilft Euch das Löffel-Bild, Eure Freunde, Eure Familienmitglieder oder Eure Kollegen besser zu verstehen. Oder auch mich. Denn auch wenn ich nicht plane, meine Erkrankung jetzt zu einem Thema hier auf dem Blog zu machen, komme ich doch immer wieder in Situationen, in denen ich bisher um den heißen Brei herumgeredet habe. Hier auf dem Blog oder auch im privaten Kontakt mit Euch. Ich muss Treffen absagen, einfach weil keine „Löffel“ mehr übrig sind. Das macht mich natürlich traurig, noch trauriger allerdings macht es mich, dass ich bisher nicht sagen konnte warum.

Ich kann nicht für andere sprechen, denn jede Krankheit ist anders und jeder Patient ist anders. Im Falle der MS ist es sogar besonders schwierig, da jeder Patient andere Symptome hat und auch einen anderen Krankheitsverlauf. Sie wird daher auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Aber ich kann für mich sagen, dass es mir tausendmal lieber ist, wenn man mir Fragen stellt, anstatt aus Verlegenheit gar nichts mehr zu sagen, oder meint, mich ungefragt schonen zu müssen. Fragt mich trotzdem, ob ich Euch treffen will. Fragt mich trotzdem nach Gastposts. Weiterhin werde ich es tun, wenn ich kann. Genau wie bisher. Denn wie viele von Euch wissen, bin ich die Letzte, die gerne eine Absage erteilt. Aber es kann eben trotzdem passieren und dann werde ich demnächst sagen: Dafür fehlt mir die Kraft. Und das Einzige, worum ich Euch bitte, ist dafür Verständnis zu haben.
 
Jetzt bin ich doch ein bisschen aufgeregt, was Ihr wohl sagen werdet. Ich hoffe zumindest, dass der eine oder andere etwas sagen wird. Einfach damit ich nicht doch das Gefühl habe, einen Fehler gemacht zu haben. Daher: Wenn Ihr Fragen habt, traut Euch ruhig zu fragen, das macht mir nichts. Und falls jemand die Befürchtungen derer zerstreuen möchte, die mich gewarnt haben: Jobangebote nehme ich gerne entgegen. So ab Oktober wäre ich verfügbar. Ich kann ganz gut bloggen :)!

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267 Kommentare

  1. die Kramerin sagt:

    liebe Fee ich finde deine Offenheit großartig und den absolut richtigen Schritt…ich habe mehrere Menschen mit sehr schweren Erkrankungen erlebt und dabei festgestellt, wie wichtig ihr Umgang mit der Krankheit war… die die offen damit umgingen bzw gehen haben Lebenswillen und versuchen in allem – auch im Schmerz – noch das positive zu sehen…das hilft den Patienten und auch den Freunden und Mitmenschen ungemein…der andere Fall, ein guter Bekannter, der seine Krankheit unbedingt verheimlichen wollte, obwohl es doch jeder wußte, ist letztendlich daran zugrunde gegangen, weil gerade diese Ausreden und Verheimlichungen unheimlich viel Kraft gekostet haben… selbstverständlich ist jede Entscheidung zu respektieren, aber ich bin froh über dein "Outing" und gewiss, das es dir viel Kraft, Zuspruch und positive Reaktionen bringt… und wie du bereits geschrieben hast – JEDER hat sein Packerl zu tragen, der eine früher, der andere später… sei ganz herzlich gegrüßt von Uli – der Kramerin

  2. Sóley sagt:

    Liebe Fee, zwar komme ich erst jetzt dazu dir einen Kommentar zu schreiben, das ich die letzten Tage kein Internet hatte, aber ich denke das meiste ist ja schon gesagt worden.
    Ich habe deinen Post auf jeden Fall sehr interessiert gelesen, ich finde es unglaublich mutig von dir so offen über deine Krankheit zu reden. Ich bewundere dich jedenfalls für deinen Mut und wollte dir nur nochmal sagen, wie toll und kreativ ich deinen Blog finde 🙂 Du wirkst immer total lebensfroh und voller Energie, das finde ich umso bewundernswerter wenn man bedenkt, dass du nicht immer die Kraft hast.
    Wie kam es denn damals dazu, dass du die Diagnose bekommen hast? (wenn ich fragen darf).
    Ich wünsche dir jedenfalls noch ein tolles Wochenende! 🙂

  3. Liebe Fee, meinen großen Respekt für Deine Offenheit, ich bewundere Dich für Deinen Mut! Ehrlich gesagt fehlen mir ein bisschen die passenden Worte – mir kullern Tränen über die Wangen… Ich drück Dich und schick Dir ein dickes Bussi, Annette

  4. The Boxing Duck sagt:

    Liebe Fee,

    ich bin jetzt über dein Wochenrückblicksjubiläum auf dein Blog gestoßen und habe einige deiner Beiträge gelesen, die mir sehr gut gefallen. Ich bleibe dann also mal hier.

    Natürlich konnte ich nicht alle Kommentare lesen, dafür sind es ja zu viele, also habe ich mich entschieden, keinen zu lesen, sondern einfach nur das zu schreiben, was mir so spontan einfällt und das wäre: Herzlichen Glückwunsch zu diesem Post – sowohl inhaltlich als auch emotional.

    Es ist vielleicht ein Klischee an, aber meiner Meinung nach sollte sich niemand verstecken müssen, ganz gleich, was ihn oder sie von den "normalen" Menschen unterscheidet. Außerdem haben meine LG und ich erfahren, wie viel Unterstützung man bekommt, wenn man offen über etwas spricht. Sie hatte vor 10 Jahren Brustkrebs und wir haben das nicht geheim gehalten.

    Ich wünsche dir ganz viele Löffel und freue mich, ab jetzt Leserin deines Blogs sein zu dürfen. Dein Berlintrip brachte mich mehrmals zum Lautauflachen. 😀

    LG
    Rebekka

  5. Uli sagt:

    Liebe Fee, ich finde das ist ein sehr mutiger und großartiger Schritt! Aus eigener Erfahrung mit einer chronischen Erkrankung kann ich sagen, dass das "öffentlich-machen" auch eine echt Erleichertung sein kann. Ich wünsche dir alles erdenklich gute für Deinen weiteren Weg!
    Ich verfolge sehr gerne deinen Blog 😉
    Liebe Grüße vom Köngiskind

  6. scrapswan sagt:

    Liebe Fee,

    ich kenne dich und deinen Blog nicht und bin über einen anderen Blog auf diesen Post aufmerksam gemacht worden. Aber ich möchte dir meine Bewunderung für diesen Schritt aussprechen. Ein wundervoller Artikel, der mich sehr berührt hat. So ehrlich und mutig, Hut ab. So, und jetzt schau ich mich mal auf deinem Blog um. Ich wünsche dir alles Gute!

    Liebe Grüße
    Marikka

  7. asahi86 sagt:

    Liebe Fee,
    ich finde es toll, dass Du so offen darüber sprichst! Das zeigt Mut, Stärke und Selbstbewusstsein. Umso mehr Respekt habe ich vor der ganzen Energie, die Deine Posts immer verströmen!
    Liebe Grüße,
    Angie

  8. amberlight sagt:

    Dank Jahresrückblick stelle ich mich nun ganz hinten mit meinem Kommentar an und bin bei überfliegen der Kommentarflut schon ein bisschen erschrocken, dass so viele es mutig von dir finden, dass du über deine Krankheit schreibst. Ich würde mir wünschen, dass kein Kranker in unser Gesellschaft Mut braucht, um darüber zu sprechen oder zu schreiben und es normaler wird, als es offensichtlich ist. Dir wünsche ich, neben Kraft für den Alltag, dass dich möglichst wenig Menschen mit Schubladendenken umgeben und dich jeder so annimmt, wie du bist: ein unglaublich inspirierender Mensch, der so viel positive Energie in die Netzwelt hinausschickt, dass man meinen könnte, du hättest sie im Überfluß. Lass es dir gut gehen und an den nicht so guten Tagen, behalte dennoch deine Freude am Leben …

  9. Ina sagt:

    hallo fee, ich musste deinen post gerade nichmal durchlesen… gestern kam meine cousine nach 1 woche kh aufenthalt zurück und mit der diagnose dass sie MS hat. sie ist erst 16 und irgendwie ist das alles schwer zu verstehen….
    bei mir flackerte gleich im hinterkopf dieser post hier auf und dass du mit der krankheit lebst…
    Ich werde meiner cousine den post mal schicken und hoffen, dass er vielleicht etwas mut macht und sie nicht zu tief in das loch fallen lässt 🙁

  10. Hendrik sagt:

    Liebe Fee,

    ich bin absolut angetan von diesem Blogpost, da ich mir anmaße, das zu 90 % nachvollziehen zu können. Die Welt braucht mehr Menschen wie dich!

    Chapeau.

  11. Whoopieda sagt:

    Liebe Fee,

    vielen Dank für diesen herzergreifenden Post. Du sprichst mir aus der Seele! Ich kann Dich so gut verstehen – denn auch ich habe Anfang diesen Jahres die Diagnose MS bekommen (nach laaaaaanger Zeit der Ungewissheit und vielen vielen Ärzten, die die Symptome nicht richig erkannt haben) Ich glaube Dein Weg – es öffentlich zu machen ist richtig – denn nur so kann man hoffen man erhält mehr Verständnis von seinen Mitmenschen – ich hoffe ich bin auch irgendwann soweit …..
    Ganz liebe Grüße und eine beschwerdearme MS
    wünsch ich Dir, liebe Fee
    Nicole

  12. Anonym sagt:

    Wie wärs denn damit den Kollegen oder dem Umfeld einfach zu sagen, was man hat ? MS kent heute ja wohl jeder . So selten ist das nicht . Sorry, aber habe wenig Verständniss dafür sich so effektiert öffentlichkeitsheischend in den Blickpunkt zu stellen im Netz. Ich sehe auch echt nicht wo man so diskreminiert wird,- zumal ,wenn man keinerlei große Probleme noch hat mit der Krankheit. ich habe so eine Arbeitskollegin und ich mache eher die gegenteilige Erfahrung: Sie lässt keine Gelegenheit aus auf ihr Leiden hinzuweisen und leitet daraus Rechte ab, die uns allen nicht zustehen, steht tatenlos quatschend dumm herum während der Arbeitsberg immer größer wird und geht immer als einzige pünktlich, ist fit genug über jeden und alle zu lästern und geht sogar abends mit auf jede Betriebsfeier, geht zum Bowling. Wenn sie mal Kritik einstecken muss vom Chef ,hat sie sogleich einen wochenlangen Schub und fehlt dann .. tolle Ausrede, wenn man behaupten kann bei allem, dass es psychisch ausgelöst werden kann .. und ein super Druckmittel für die arme Umwelt. Wehe man hört deren ellenlange Leidensgeschichte nicht an. Ob ihre diese ganz speziele Art der Hinterhältigen Intrigantheit eine Folge der Medikamente sind oder der MS oder ganz sie selber, weiss ich nicht, aber jedenfalls sind wir es, die unter der alle zu leiden haben und sie mitzutragen, damit sie noch behaupten kann " zu arbeiten" , nicht sie unter uns , sorry.
    Ich hatte Kollegen die wirklich auch schlimme andere Krankheiten hatten und bei weitem anders drauf waren. Ich könnte kotzen, wenn ich dann in den Blogs auch immer lese, wie arg missverstanden doch MS-ler alle sind und wenig getan würde gegen die Krankheit, wo Milliarden gerade dafür jährlich an Forschungsgeldern aus dem Staatsack hin fliessen weil fette Europäer weiter sich dedemütigt fühlen schon durch kleinste Einschränkungen im Alltag und in den wirklich armen Ländern Leute täglich sterben, weil sich Forschung für ein Ebolaklinetel nicht lohnt aus sicht der Pharma.. mal drüber nachdenken.

    • Fee ist mein Name sagt:

      Jeder geht mit seiner Krankheit anders um, genau wie (zumindest bei MS) sich die Krankheit auch bei jedem anders äußert. Wenn du das Gefühl hast, deine Kollegin nutze ihre Erkrankung aus, ist das bedauerlich, andererseits ist das aber auch kein Grund, alle Betroffenen über einen Kamm zu scheren. Ich persönlich habe nichts damit zu tun, was du beschreibst und trotzdem fühle ich mich persönlich angegriffen. Ich habe meinen Blogpost nicht geschrieben, um Mitleid zu heischen (wie ich auch deutlich formuliert habe), sondern um ein wenig aufzuklären und mich zu erklären. Mein Blog kommt ansonsten fast völlig ohne meine Erkrankung aus, die Sache ist also völlig anders gelagert als du beschreibst. Ich habe allerdings auch keinen Grund, mich zu rechtfertigen, denn das ist mein Blog und wer ihn nicht lesen möchte, muss das auch nicht tun. Ich wünsche dir und deiner Kollegin alles Gute, Fee

    • Gina sagt:

      zum kotzen finde ich ernsthaft allenfalls Deinen Text!

      Wenn Deine Kollegin ist, wie Du beschreibst, ist das unschön, ja für alle.

      Wie Fee jedoch schreibt, ist JEDER anders und geht auch anders damit um.
      Fee schreibt auch, wie sehr man sich „verstecken“ muss! sei es privat, vor allem
      im Beruf und einer Frau wie Dir, erzählt man bei der Einstellung besser nichts!

      Zu Deiner Person darf ich allenfalls sagen, sei froh, nicht damit leben
      zu müssen und wenn Du keine Ahnung hast, bitte bedeckter sein!

      Die meisten MS-Diagnostizierten „verstecken“ sich Tag für Tag, haben
      Leistung zu bringen wie der „vermeintlich Gesunde“ – und Diskreminierung
      ist leider ein Fakt.

      Von Deinem Beispiel auf 120.000 andere zu schliesen, ist sehr hässlich
      und Gute Besserung kann man nur Dir wünschen und vor allem mehr Wissen!

      Mein Beileid für Dich und Deine Haltung.

  13. Vanicure sagt:

    Hallo liebe Fee!
    Vielen Dank für deinen tollen Artikel! Ich hab mir auch direkt den von dir verlinkten noch durchgelesen, auch den finde ich wahnsinnig toll, vor allem die winkewinke-reaktionen. 🙂
    Ich kenne die Löffellebensweise leider auch. Wegen bisher ungeklärter Ursache hab ich jeden Tag Bauchschmerzen und Krämpfe und kann kaum etwas essen, vertrage weder Zucker noch Lebensmittel mit Histamin oder solche, die Histamin im Körper bilden. Damit fehlt mir immer eine ganze Menge an Energie pro Tag. Sport? Gerne wiedermal, treibt aber den Histaminspiegel hoch und mit einer Kondition wie ein Nashornbaby wird das auch eher schwer. Nette Essensdates in der Stadt? Och nö, ich finde auf der Karte eh nix, von dem es mir nicht am nächsten Tag schlechter geht als heute.
    Letztes Jahr zur Renovierung meiner 2 Zimmer im Elternhaus hab ich es besonders gemerkt. Papa und ich streichen zusammen eine kleine Wand rot. Nach 4-5 mal rollern tun mir die Arme weh und ich werde müde. Wir wechseln die Positionen, papa nimmt die Rolle und ich streiche mit einem kleinen Pinsel die Kanten zur Decke. Nachdem wir fertig sind musste ich erst ein mal schlafen. Prüfungen in der Uni sind der gleiche Spaß. Bis nachts gelernt und vorbereitet, Morgens dann früh aufgestanden und 2h geschrieben. Kaum zu hause, fix noch ein paar Nudeln gegessen und dann erstmal Mittagsschlaf.
    Manchmal genieße ich die Zeit alleine in meinem WG-Zimmer, in meinem Himmelbett, wo mir nichts passieren kann. Aber meistens wäre ich lieber wie andere und könnte Hobbies, einer Arbeit neben dem Studium nachgehen, Freunde treffen außerhalb meines Heims und Reisen.
    Der witzige Gegensatz bei uns beiden ist, du reist gerne und teilst dir deine Kraft so ein wie es geht und siehst so viel wie möglich, ich bin am liebsten zu Hause und halte die Kräfte gerade so zusammen^^
    Ich wünsche dir auf jeden Fall noch viel Spaß bei all deinen weiteren Reisen. 🙂
    Liebe Grüße, Virginie

  14. maike sagt:

    Hallo Fee,
    mit gut zwei Jahren Verspätung reihe ich mich hier, bei den Kommentaren ein. Bisher hatte ich diesen Post noch nicht gelesen, wusste aber das du MS hast. Du machst ja seit diesem Post kein Geheimnis mehr daraus 😉 Das finde ich gut. Und ich freue mich mit dir über das große Verständnis dafür hier auf dem Blog.
    Ich selbst kann dich gut verstehen und gehe mit meiner Krankheit (Leberzirrhose) sehr offen um. Mir tut es gut klar sagen zu können was geht und was nicht ohne mich hinter Ausreden verstecken zu müssen. Witzig ist manchmal die Reaktion von anderen Menschen, die Leberzirrhose nur aus dem Zusammenhang von zu viel Alkohol und Drogen kennen. 😉
    Dir wünsche ich alles Liebe und gutes Haushalten mit den Kräften
    Viele Grüße
    Maike

  15. Anonym sagt:

    SCHÖNER POST 🙂

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